Что такое аберрантное поведение

Можно ли монополизировать регистр доноров костного мозга

Год назад, когда Русфонд открыл для онкогематологических клиник создаваемый нами Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, мы попросили врачей критиковать его, высказывать свои замечания и опасения. Но диалога не получилось. Те члены медицинского сообщества, которые были не согласны с нами, высказывали свое несогласие либо в правительственных кабинетах без возможности что-то обсудить и возразить, либо в социальных сетях и анонимно. Мы собрали основные аргументы, которые выдвигали против нас врачи в социальных сетях, и попросили профессора, гематолога, заместителя директора Центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Алексея Масчана прокомментировать их. Разговор получился не только о регистре доноров костного мозга, но еще о благоразумии и доверии.

Большинство аргументов, выдвигаемых критиками Национального регистра доноров костного мозга, над созданием которого работает Русфонд, профессор Масчан с легкостью отвергает. Нашу работу называют беззаконием на том основании, что нету никакого закона, который регламентировал бы создание регистров, но профессор Масчан считает эту логику извращенной. Наоборот, нету никакого закона, который предписывал бы регистрам обязательно быть государственными, а следовательно, НКО регистр создавать может. Более того, профессор убежден, что у институтов гражданского общества такие гражданские проекты, как регистр, должны получаться лучше, чем у государства.

Нам пеняют на отсутствие медицинской лицензии, но профессор Масчан убежден, что для лаборатории регистра медлицензия и не нужна. Более того, в клинике имени Дмитрия Рогачева, где профессор работает заместителем директора, важнейшие генетические исследования, на основании которых ставятся диагнозы и назначается лечение, делаются без всякой медицинской лицензии. И реагенты, которые используются для этих исследований, никакой медицинской лицензии не имеют.

Наши оппоненты опасаются, что Национальный регистр, созданный не государством, а Русфондом, не сможет корректно в соответствии с законом хранить персональные данные, но профессор Масчан не разделяет этих опасений. «Русфонд,— говорит профессор,— хранит персональные данные своих подопечных больше 20 лет, и нареканий не возникало. А когда видишь, как на Ленинском проспекте, на перекрестке возле нашей клиники, продаются базы данных МВД, невольно задумываешься, что государство, пожалуй, хуже, чем НКО, умеет хранить персональные данные своих граждан».

Эти аргументы наших критиков непредвзятому человеку опровергнуть легко. Легко также заметить, что типирование потенциальных доноров в Национальном регистре — втрое дешевле, чем то же типирование в государственных клиниках. «Типирование действительно втрое дороже у нас в клиниках, при наших объемах,— говорит профессор Масчан.— Чтобы цена снизилась, надо увеличить объемы. И я уверен, что для лечебного центра типирование доноров — функция абсолютно лишняя. Это все равно что мишленовский повар у себя на кухне будет разводить овец или выращивать картошку».

Но есть одно серьезное обстоятельство, которое не позволяет многим руководителям государственных клиник признать создаваемый Русфондом регистр. «Многие,— утверждает профессор Масчан,— думают, что Национальный регистр хочет забрать себе все госфинансирование, которое когда-нибудь, может быть, выделят на пополнение регистра доноров костного мозга. Национальный регистр заберет себе все государственные деньги и не даст пополнять другие регистры — вот чего все боятся. Советские и постсоветские годы сформировали у нынешнего поколения руководителей, в том числе медицинских, абсолютно аберрантное отношение и к государству, и друг к другу. Мы как будто презюмируем, что коллеги, работающие в области онкогематологии, непременно обкрадут друг друга при первой возможности. Но это же не так. В нашей сфере работают люди интеллигентные. Нельзя исходить из презумпции, что один из нас у другого обязательно стырит махорку».

Статья подготовлена с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Валерий Панюшкин, главный редактор Русфонда

Использование аберрантного (отклоняющегося от нормы) поведения в качестве поощрения для детей с аутизмом.

(Marjorie H. Charlop, Patricia F. Kurtz, Fran Greenberg Casey)

Подбор поощрений для детей с аутизмом может представлять собой достаточно трудную задачу, поскольку аутичные дети часто не интересуются игрушками или социальными поощрениями, а использование пищи может быть проблематичным в связи насыщением и сложностью реализации подобного усиления.

Такое аберрантное поведение, как стереотипия (Lovaas, Koegel, Simmons and Long 1972), представляет собой высоко предпочитаемый вид деятельности и, следовательно, может быть использовано в качестве поощрения (Premack 1959). Первые исследования свидетельствуют о первоначальной поддержке данной стратегии (Hung 1978, Sugai and White 1986, Wolery, Kirk and Gast 1985) и об отсутствии такого негативного побочного действия, как увеличение стереотипного поведения (Wolery 1985). У многих детей с расстройствами аутистического спектра также наблюдается отставленная эхолалия (Lovaas, Varni, Koegel, Lorsch, 1977, Prizant and Rydell, 1984) и персеверация (Epstein, Taumban, Lovaas, 1985; Lovaas, Newsom, Hickman, 1987), которые тоже могут выполнять поощряющие функции.

Читать еще: Как живут монахи в монастыре

Данное исследование, состоящее из трех экспериментов, оценивает эффективность использования аберрантного поведения (стереотипии, отставленной эхолалии, персеверации) в качестве поощрения, а также подробно рассматривает возможные негативные побочные эффекты, в частности – увеличение аберрантного поведения.

Эксперимент 1 сравнивает использование стереотипного поведения с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или стереотипия) (по предположениям Egel, 1981, использование более чем одного поощрения, в разнообразных форматах может повысить эффективность этих поощрений).
Эксперимент 2 сравнивает использование отставленной эхолалии с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или отставленная эхолалия).

Эксперимент 3 сравнивает использование персеверации с использованием съедобных/осязаемых поощрений в условиях разнообразных последствий (пища или персеверация).

Участникам был установлен диагноз аутизм, раз в две недели во время и после школы они посещали терапевтические сессии в рамках программы изменения поведения на протяжении, как минимум, шести месяцев, кроме того, они описывались как не имеющие мотивации к обучению (и проявляющие аберрантное поведение).

• Условия окружающей среды и задания

В комнате присутствовали несколько игрушек и академические стимулы, и она была доступна для обзора наблюдателями через одностороннее зеркало. Каждый ребенок получал три задания из своей учебной программы, которые им не удавалось освоить на протяжении нескольких месяцев.

• Модель построения эксперимента

Эффективность поощрений (пища, аберрантное поведение, различные последствия) оценивались при помощи многоэлементной модели построения эксперимента. Каждое экспериментальное условие было представлено не более трех раз одно за другим.

• Базисный уровень исследования

Выбранные задания были предоставлены в рамках типичной 15-минутной рабочей сессии. Данные базисного уровня собирали 1-2 раза в неделю за период от 6 до 8 месяцев для экспериментов 1 и 2, и за несколько недель до начала исследования для эксперимента 3.

У каждого ребенка было по две 15-минутных экспериментальных сессий в неделю (с перерывом в 2-5 дней). Экспериментатор садился напротив ребенка и предоставлял ему задания, когда устанавливал зрительный контакт, и когда ребенок был внимательным. Порядок предоставления заданий варьировался. Когда ребенок продуцировал правильную реакцию, экспериментатор усиливал ее при помощи похвалы и выбранного последствия. Когда ребенок продуцировал неправильную реакцию или не реагировал на протяжении 5 секунд, экспериментатор предоставлял вербальный стимул «НЕТ». Коррекционный блок реализовывался после двух последовательных некорректных реакций, и это не включалось в анализ данных. Экспериментатор записывал реакции детей после каждого из заданий. Помимо этого, также фиксировались эпизоды возникновения аберрантного поведения.

• Условия предоставления последствий

Специфическое аберрантное поведение, выбранное в качестве последствия, в случае каждого конкретного ребенка определялось посредством прямого наблюдения и обсуждения с родителями и терапистами.

Пища: Ребенок мог осуществлять выбор из предпочитаемых им продуктов питания

Аберрантное поведение: Ребенку позволяли (и давали подсказку, если необходимо) участвовать в аберрантном поведении (стереотипия, отложенная эхолалия, персеверация) на протяжении 3-5 секунд после правильной реакции.

Переменные последствия: Ребенок мог выбрать между пищей или аберрантным поведением.

После прохождения определенной подготовки наблюдатель, находящийся за односторонним зеркалом, подсчитывал количество эпизодов возникновения аберрантного поведения (помимо условий аберрантных последствий), стереотипного поведения и поведения, не имеющего отношения к выполнению заданий, при помощи метода частичного интервала продолжительностью 10 секунд.

• Наблюдение за пост-экспериментальной сессией

За ребенком наблюдали на протяжении 15 минут после сессии в рамках дугой рабочей сессии с другим терапистом или же в рамках свободной игровой ситуации.

• Достоверность результатов исследования

Внутренняя достоверность результатов исследования была подсчитана, по крайней мере, для 33% сессий на базисном и экспериментальном уровне, а также для стереотипного и невнимательного поведения.

В эксперименте приняли участие четыре мальчика с диагнозом аутизм в возрасте от 6 до 9 лет (возраст психического развития между 2 и 4 годами). Все они были хотя бы минимально вербальными и демонстрировали различную стереотипию, невнимательность к заданиям, истерики и агрессию.

Задания и процедура

У детей было три различных задачи, выполнением которой они должны были овладеть, и они получали три различных вида последствий (пища, стереотипия или же переменные последствия).

Один ребенок был выбран для детализированного анализа. Наблюдение за ним (и его агрессивным поведением) велось на протяжении 30-ти минут вместо 15-ти минут, а его прошедшая специальную подготовку мама наблюдала за его стереотипией и в домашней среде, как до начала, так и в ходе эксперимента. Внутренний показатель достоверности исследования был в промежутке между 92% и 100%.

Наиболее эффективным поощрением для всех детей оказалась стереотипия. Последствия в виде съедобного поощрения были наименее успешными, а в случае одного из детей даже оказались менее эффективными, чем на базисном уровне исследования. Переменные последствия также обладали усиливающей ценностью для двух детей. При сравнении интенсивности стереотипного поведения выяснилось, что оно не увеличилось в ходе сессий, в которых стереотипии использовались в качестве последствий, а в случае двоих детей даже уменьшилось по сравнению с условиями предоставления съедобных последствий. Эта тенденция также сохранилась и для следующих за сессиями наблюдений, в рамках которых интенсивность стереотипии возросла меньше, чем при условии последствий в виде пищи.

Читать еще: Как сделать малиновое вино дома

Дополнительный анализ динамики одного ребенка продемонстрировал увеличение агрессии и невнимательности при наблюдении после окончания сессий. И это справедливо, поскольку стереотипия уменьшила уровень агрессии в условиях применения аберрантного поведения в качестве поощрения и одновременно увеличила сосредоточенность на выполнении заданий. Данные, собранные матерью этого ребенка, показали, что у данной стратегии не было побочных эффектов, и что стереотипное поведение ребенка в домашней среде уменьшилось.
Эксперимент 1 показал, что стереотипное поведение в качестве поощрения является более эффективным, чем съедобные поощрения и чем переменные последствия. Более того, данная стратегия не продемонстрировала никаких побочных эффектов, и, вероятно, с ее помощью можно уменьшить несоответствующее поведение.

Существует вероятность того, что отставленная эхолалия обладает поощряющими свойствами (Lovaas и соавторы, 1977; Prizant & Rydell, 1984), и по этой причине она была изучена.

В данном эксперименте приняли участие 3 вербальных мальчика в возрасте от 8 до 10 лет, и они работали над выполнением трех различных заданий (2 задания для каждого ребенка). С этой целью продолжительность сессий составляла 10-15 минут.
Процедура была такой же, как и в Эксперименте 1, с той лишь разницей, что вместо стереотипного поведения поощрением служила отложенная эхолалия. Показатель внутренней достоверности составил 99-100%.

Отставленная эхолалия оказалась наиболее эффективным поощрением для двоих детей. Однако, в условиях переменных последствий дети продемонстрировали очень близкие результаты. У одного ребенка наблюдались лучшие результаты в условиях переменных последствий, по сравнению с отставленной эхолалией. Съедобные поощрения оказались чуть более эффективными по сравнению с базисным уровнем исследования для двоих детей, а в случае одного ребенка продемонстрировали худшие результаты.

По сравнению с пост-экспериментальными рабочими сессиями, в рамках экспериментальных сессий практически не было зафиксировано разницы в уровне стереотипного и невнимательного поведения. У одного ребенка наблюдалось увеличение стереотипного и невнимательного поведения в свободной игровой ситуации, а другой продемонстрировал в такой же обстановке увеличение эхолалии. Так могло произойти в связи с недостаточным уровнем структурирования и контроля в рамках игровой ситуации, поскольку это не зависело от конкретных экспериментальных условий. Детализированный анализ одного из детей дал подобные результаты. Наблюдалось уменьшение отложенной эхолалии в домашних условиях. Данная тенденция появилась еще до начала лечения, и ее необходимо интерпретировать с осторожностью.

Данный эксперимент также продемонстрировал, что отложенная эхолалия может выступать в качестве эффективного поощрения.

Было произведено сравнение эффективности персеверации с определенными объектами в роли поощрения с эффективностью съедобных поощрений и стереотипного поведения (вместо переменных последствий).

В эксперименте приняли участие 3 аутичных мальчика в возрасте от 6 до 10 лет (возраст психического развития составлял от 3 до 5 лет), и им предоставлялся доступ к персеверации объектов от 3 до 5 секунд при продуцировании правильной реакции. Родители всех троих детей собирали подробные данные. Показатель внутренней достоверности составил 93-98%.
Результаты и обсуждение

Персеверация оказалась наиболее эффективным поощрением. В случае некоторых детей стереотипное поведение обладало одинаковой эффективностью. Эффективность пищевых поощрений практически равнялась или была ниже базисного уровня исследования. Исследуемое поведение увеличилось в начале исследования, однако позже оно уменьшилось до уровня ниже базисного.

Аберрантное поведение можно назвать эффективным поощрением в случае постановки сложных задач. Похоже, что использование аберрантного поведения в качестве поощрения не имеет негативных побочных эффектов.

Стереотипия обладает некоторыми сенсорными и перцептивными свойствами (Rincover and Newsom, 1985), которые могут служить первичными поощрениями, поскольку они стимулируют центральную нервную систему (Lovaas и соавторы, 1987). То же может быть справедливо и для отложенной эхолалии и персеверации.

Работы Rincover в 1978 и Rincover с соавторам в 1979 свидетельствуют о наличии поощряющих визуальных, аудиторных и рецептивных сенсорных последствий, которые поддерживают стереотипное поведение у детей с аутизмом.

По мере того как дети с аутизмом взрослеют, их стереотипия на низком уровне заменяется персеверацией и эхолаличной речью (Epstein и соавторы, 1985), и в связи с этим Lovaas (1987) и Epstein (1985) предположили, что эти же закономерности могут приводить к поддержанию последующих форм поведения (продуцируются повторяющиеся, сложные стимулы, и они препятствуют соответствующему поведению).

Данный эксперимент показал, что вместо того, чтобы пытаться устранить аберрантное поведение, можно использовать его поощряющие характеристики для улучшения обучения детей. Как показал эксперимент, данный подход не имеет негативных побочных эффектов, дети достаточно спокойно относились к тому, что объекты удалялись от них, и охотно работали. Таким образом, это может стать хорошей альтернативой в рамках программ по изменению поведения.

Читать еще: Что такое современная свадьба

Ограничением данного исследования является тот факт, что некоторые дети с аутизмом практически не проявляют стереотипного поведения, или же этот поведение тераписту может быть сложно контролировать. Кроме того, не было произведено наблюдение за результатами таких процедур в долгосрочной перспективе.

Тем не менее, это может стать хорошим методом для мотивации аутичных детей в будущем.